Vedrana Marković 44-godišnja je medicinska sestra iz Koprivnice koja ima čak dvije rijetke dijagnoze. Riječ je o pudendalnoj neuralgiji i intersticijskom cistitisu. Prvotna je dugotrajna zdjelična bol koja potječe od oštećenja ili iritacije pudendalnog živca, glavnog živca u zdjelici. U Hrvatskoj tek šestero ljudi ima potvrđenu ovu dijagnozu, a glavni joj je simptom sijevajuća bol i spazmi u genitalnom i perinealnom području te poremećaji mokrenja i defekacije. Intersticijski cistitis naziva se još i sindromom bolnog mjehura i to je kronično stanje u kojem osoba osjeća pritisak i bol u mjehuru i zdjelici u rasponu od blage nelagode do jake boli.
Izlječenja, kaže Vedrana, nema, samo postoje postupci koji svojim djelovanjem mogu poboljšati kvalitetu života.
Svakodnevna bol
– Bila sam jako angažirana u pronalasku rješenja moga zdravstvenog problema. Upornost me navela na put koji vodi u životnu nadu i bolje sutra – ističe Vedrana i dodaje kako je šest godina trpjela ogromnu bol i posjećivala različite specijaliste, no nitko nije mogao otkriti što joj je. Tek nakon jednog pregleda, koji je prije tri godine napravila u Krapinskim Toplicama kod fizijatra, dobila je dijagnozu pudendalne neuralgije.
– U mome slučaju prvo se javilo učestalo i otežano mokrenje, a kasnije i bol – kaže Vedrana i dodaje da se liječenje sastoji od medikamentozne terapije, točnije od kombinacije antiepileptika i antidepresiva jer analgetici poput ibuprofena i paracetamola u njenom slučaju ne djeluju.
– Zatim je slijedio invazivni postupak blok nervusa pudendusa te postupak epidurolize u KBC Zagreb, a nakon toga i dijagnostička i terapijska blokada ganglija impara s 90-postotnim alkoholom u KBC-u Osijek – opisuje nam Vedrana svoj tijek istraživanja ove bolesti i pokušaj olakšanja boli. Ovi su postupci uspješni samo kod 10 posto ljudi, a u njih, nažalost, ne spada naša sugovornica.
No, Vedrana je borac i usprkos bezuspješnim terapijama za pudendalnu neuralgiju i dalje se nada da će se ipak pojaviti neki lijek, terapija ili nešto treće što će joj pomoći.
Što se tiče njene druge dijagnoze, neizmjerno je, kaže, zahvalna urologu iz KBC-a Rebro koji joj je učinio biopsiju mokraćnog mjehura i u konačnici joj i potvrdio dijagnozu intersticijskog cistitisa. Riječ je o upali mjehura neinfektivne prirode. Simptomi su, kaže, kronična bol u zdjelici, uporna i stalna potreba za mokrenjem, često u malim količinama tijekom cijelog dana i noći pa je tako Vedrana i do 40 puta išla mokriti, a osim navedenog, bol i nelagoda prisutni su prilikom svakog punjenja mjehura, nakon čega slijedi malo olakšanje i onda opet sve ispočetka.
Bol joj je, dodaje, promijenila čitav život. Bavila se i sportom, no o tome više ne razmišlja.
– Ove dvije dijagnoze za mene su ogroman izazov, svakodnevni neprijatelj kojeg s jedne strane moram prihvatiti, a s druge, s njim se svakodnevno moram boriti i živjeti. Sputavaju me da radim i normalno funkcioniram – naglašava i dodaje kako se dobro nosi s ova dva neprijatelja i trudi se prkositi im s osmijehom na licu iako to nije uvijek moguće.
Nerazumijevanje okoline
Okolina i društvo na ova stanja gledaju s nepovjerenjem, nerazumijevanjem i neprihvaćanjem. Napominje kako predrasude u društvu postoje vjerojatno zato što okolina ne poznaje i nije čula za takve bolesti i dijagnoze.
U svemu ovome, Vedrana je, kaže, sretnica jer ima obitelj koja ju razumije i podržava. Suprug Josip uvijek je uvijek uz nju, hrabri ju i podiže kada je na dnu, a njeno dvoje djece velika su joj motivacija za borbu.
– Nama ‘rijetkima’ ne treba sažaljenje i ismijavanje okoline. Treba nam samo topla ljudska riječ i da nas okolina donekle razumije i podržava. Svaki nam je dan različit i ne znamo u kojoj će mjeri bol i tegobe biti jaki i kako će nam poremetiti njegov tijek. Nismo birali bolest sami, bolest je odabrala nas – zaključuje naša sugovornica i dodaje kako ne zna što će se dogoditi s njom u budućnosti jer nisu poznate prognoze. Želi samo živjeti normalnim životom i raditi svoj posao. Isto tako, vjeruje da će njena priča barem malo olakšati život nekome tko prolazi slično ili barem skratiti put od pojave prvih simptoma do dijagnoze.
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine zadnjeg dana veljače. Njegov je cilj podići svijest javnosti o rijetkim bolestima i njihovom učinku na život oboljelih i njihovih obitelji. Zaštitnički znak oboljelih je životinja zebra jer njene pruge nisu sve iste te joj pomažu u skrivanju i kamuflaži.
Rijetke bolesti su one koje se javljaju na manje od 1 pojedinca na 2000 stanovnika. Za velik dio njih još uvijek nisu pronađeni u potpunosti učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom skupi i nedostupni većini pacijenata.
