Listopad je mjesec kada slavimo osobe s Down sindromom i pokušavamo osvijestiti okolinu o njihovim mogućnostima i postignućima. Slavimo njihove talente, a posebnu pozornost obraćamo pričama ljudi koji s njima žive o tome što su sve postigli sa svojim djetetom kako bi šira javnost postala svjesna da takve osobe mogu postići sve što požele i kako bi razbili sve predrasude koje prate ovaj sindrom. Downov sindrom javlja se kao posljedica anomalije kromosoma 21. U oko 95 posto slučajeva, postoji cijeli dodatni kromosom 21 (trisomija 21) koji najčešće dolazi od majke. On pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života. Poremećaj je to koji sprečava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta.
Djeca s Downovim sindorom, osim što imaju još jedan kromosom, imaju i više dobrote, iskrenosti, ljubavi i osjećajnosti od većine ljudi.
Lovro Vincek (8) iz Duge Rijeke, mjesta nedaleko Koprivnice, predivan je dječak koji je rođen s Down sindromom i koji svaki dan svojoj obitelji daje do znanja kako je život lijep. Njegova majka Nada Kukić Vincek ispričala nam je svoju priču.
– Samo rođenje djeteta s Down sindromom i njegov dolazak u obitelj na početku je bilo iznimno težak, no ne i tužan. Znate, nađete se u situaciji da ste čuli za Down, ali ne znate gotovo ništa o njemu i to je u tom prvom trenutku saznanja bio šok jer nisam znala odakle krenuti, priča nam ova majka koja je po saznanju da joj dijete ima Downov sindrom u svemu tražila nešto pozitivno.
Iako je trudnoća bila medicinski nemoguća jer je Nada nakon drugog djeteta podvezala jajnike, čuda se događaju, a malom je Lovri bio suđen dolazak na ovaj svijet.
Dolaskom doma iz bolnice počela je ‘googlati’, istraživati i tražiti način kako da Lovri, sebi i cijeloj obitelji pomogne da im život bude što lakši. S vremenom se povezala s roditeljima djece s Down sindromom koji su joj bili velika podrška i utočište jer je tek tada shvatila da nije sama i da je ispred nje velika i topla zajednica obitelj sa sličnom situacijom.
– S Lovrinih navršenih tri mjeseca krenuli smo u Down syndrom centar Pula i ondje sam dobila onaj najvažniji vjetar u leđa koji sam čekala od samog početka, a od onda smo se kao obitelj pokrenuli. Odlazili smo četiri puta godišnje na dva tjedna u Pulu na rehabilitacije, u Zagreb na Rebro, u Klaićevu bolnicu na razne pretrage. Zapravo, kada imaš takvo dijete, u jednom trenutku shvatiš da ti je život auto i kucanje s vrata na vrata, govori nam Nada te dodaje da samo trudom i radom možeš postići ogromne rezultate. Iako je Lovro izuzetno pametan i napredniji od ostale djece s Down sindromom, čeka ga još mnogo učenja, vježbanja i savladavanja različitih životnih situacija.
– Lovro je toliko savršen da sto puta pomislim kako on nema kromosom viška, nego da svi mi imamo kromosom manjka. On ne poznaje negativu i zlobu, poznaje samo ljubav, sreću i veselje, priča nam Nada te dodaje kako bez ogromne podrške supruga Saše, sina Luke i kćerke Rajne s Lovrom ne bi uspjeli sve to postići.
Do svoje četvrte godine, Lovro je pohađao vrtić u Centru za odgoj obrazovanje i rehabilitaciju Podravsko sunce, a sada ide u DV Tratinčicu u Svilarskoj ulici i to bez asistenta.
– Ovo je dokaz da se može, ako se radi s djetetom. On je tamo potpuno jednak kao i sva ostala djeca i nimalo se ne osjeća raznolikost. Svako jutro u vrtiću počinje veseljem. Djeca dolaze Lovri u zagrljaj i vode ga na igru. Moje srce je tada veliko i prepuno sreće, ističe Nada te dodaje kako joj je upis u Podravsko sunce bio odličan izbor jer je Lovro tamo dobio čvrste temelje za svoj budući put zbog čega je danas tu gdje jest.
– Živjeti od 0 do 24 sata i stalno u pokretu je iznimno naporno i zato je potrebno jako dobro organizirati vrijeme i dan. Ako živite u nekom ruralnom području kao mi, dio dana provodite u automobilu. Lovru vozimo dva puta tjedno logopedu i defektologu, a kad to obavimo, već mora ići u vrtić. Tom djetetu logoped nije dovoljan dva puta tjedno po 45 minuta, morate konstantno biti uključeni u njegov rad, moramo stalno organizirati da on dobije svu potrebnu pomoć kako bi njegov napredak bio vidljiv. Oni uvijek kaskaju za djecom redovnog razvoja, ali redovitim radom to se može, koliko-toliko, ublažiti, objašnjava Nada i naglašava kako je jako važno da roditelji komuniciraju sa svima koji rade s njihovim djetetom i da su 100 posto uključeni kako bi što bolje sami kod kuće poradili na određenim stvarima.
Valja naglasiti da je Lovro član Hrvatske udruge za ranu edukaciju – Hureka po čijim materijalima ga roditelji i rehabilitiraju te je uključen u projekt Snažan start koji je kreiran za djecu s teškoćama u razvoju. Ovaj projekt pomaže i omogućava roditeljima da lakše i brže neke stvari s djecom odrade kod kuće i bez dodatnih putovanja, a pritom imaju sav potreban materijal i stručnu pomoć.
– Sve se obavlja kroz igru i toplinu doma, a dijete ipak uči i napreduje po određenom stupnju koji se ne određuje po kronološkoj dobi, nego stručni tim procijeni na kojem je stupnju to dijete i s tog stupnja ono kreće. Radi se o stupnjevima do predškolskog dijela i samim time se dijete priprema za školu, ističe Nada te dodaje kako ju u cijeloj njenoj situaciji tješi činjenica da će Lovro uvijek biti sretan s onim što ima i uvijek će u svemu vidjeti samo ono pozitivno.
Za buduće roditelje djeteta s Down sindrom Nada ima samo riječi utjehe.
– Nemojte se bojati jer će se sve kockice kad tad posložiti. Jest da je potrebno proći kroz trnovit put, ali rezultat koji ćete dobiti na kraju s ničime se ne može mjeriti. Sve ono što ste uložili u svoje dijete bit će itekako vidljivo. Naš Lovro je dijete kao i sva druga djeca, samo treba više poticaja, a ljubav i energija koju on nama daje je neprocjenjiva. On je jednostavno rečeno, čudo života – zaključuje Nada.
