Punih sedamnaest godina Koprivničanac Antonio Dragec boluje od teškog oblika Tourettovog sindroma koji mu, zbog svojih izrazito složenih motoričkih i vokalnih tikova, onemogućava normalan život. Ovaj miran i plah dvadesetšestogodišnjak, iz dana u dan proživljava pravu kalvariju jer svakih nekoliko sekundi tijelo mu pogađaju intenzivni mišićni spazmi, praćeni nekontroliranim trzajevima i urlicima koji ga ponekad toliko iscrpljuju da ne može ustati iz kreveta, a svakodnevno se mora nositi i s neugodnim pogledima i neumjesnim komentarima ljudi koji prolazeći ulicom u čudu gledaju u njegovom smjeru.
‘Zaboravio sam kako je to živjeti normalnim životom’
Prvi simptomi javili su se kad je navršio devet godina u obliku blagih trzajeva, no nakon što mu se stanje iznenada počelo rapidno pogoršavati završio je u bolnici gdje su liječnici konstatirali Tourettov sindrom. Isprobavao je različite lijekove koji mu nisu bili od pomoći, a nakon što je 2011. godine stanje bilo toliko loše da je cijelu godinu u strašnoj boli proveo nemoćan ležeći u krevetu, jer su ga tikovi pogađali doslovno svake sekunde, liječnici su odlučili eksperimentalnom operacijom u Antonijev mozak ugraditi elektrodu. Ni to nije pomoglo već je “zaradio” sepsu te je morao ukloniti novom operacijom nakon šest mjeseci. Jedva je preživio, a ni nakon treće operacije mozga simptomi se nažalost nisu povukli. Antonijevo je stanje danas ipak za nijansu bolje pa može lakše uzimati hranu i bolje funcionira, ali daleko je to od normalnog života koji bi jedan vedar mladić poput njega trebao voditi.
-Već sam zaboravio kako je to živjeti bez naglih trzaja i urlika, toliko sam dugo u grču da se samo kroz maglu sjećam ranog djetinjstva u kojem sam normalno funkcionirao. No, što je tu je, pomirio sam se s time, no nisam izgubio nadu da bi se jednog dana to moglo povući na neku normalnu razinu. Ima mnogo gorih stvari u životu od ovog – uz veliki smiješak na licu i s ogromnim optimizmom ispričao nam je Antonio.
Tikovi su mu oštetili živce i kralježnicu jer grčevi i naprezanja su ponekad toliko jaki da ne može zadržati balans prilikom hodanja, a kako nam je opisao, zbog napora se stalno znoji i konstantno ima povišenu tjelesnu temperaturu. Kretnje su toliko iznenadne da nekada podere majicu prilikom oblačenja. Glasovi koje proizvodi svakih desetak sekundi su posve neartikularani, a zna mu se omaknuti nesvjesno ponavljanje neke riječi ili psovke ako je nervozan. No najveći problem, osim straha da se ne ozlijedi nožem ili vilicom prilikom jela, jest spavanje s čime se svake noći iznova bori.
-Ne mogu normalno spavati jer sam stalno napet, tijelo mi trza bez prestanka, misli mi lete i vrlo se teško mogu smiriti. Zbog toga sam obično sam svaku noć budan do četiri, pet ujutro kada iscrpljen uspijem nekako sklopiti oči i u polusnu odrijemati dva, tri sata, no ima i trenutaka kada noćima ne spavam niti sekunde pa možete zamisliti koliko mi je teško i kroz što prolazim – opisao je Antonio svoju tešku svakodnevicu.
Tražio je razne načine kako da si sam pomogne jer lijekovi koje je koristio izazivali su teške nuspojave i nisu davali rezultata, a jedino što ga može smiriti je medicinski kanabis za koji ima propisan liječnički recept. Zbog premale invalidnine koju prima ne može si ga priuštiti pa je osuđen i dalje trpjeti bolove.
-Od lijekova bih izgledao kao zombi, dok je kod medicinskog kanabisa situacija sasvim drugačija. Nakon što sam ga probao, skroz bih se umirio, prestali bi grčevi i mogao bih jesti i spavati. No, iako na njega imam pravo ne mogu ga kupiti u ljekarni jer je preskup i kompletne troškove snosi pacijent, a radi se o nekoliko tisuća kuna mjesečno što nikako ne mogu izdvojiti jer nemam nikakva primanja – požalio se Antonio.
‘Želim skinuti stigmu s ove bolesti i pomoći savjetima kako ostali koji boluju ne bi morali prolaziti pakao poput mene’
Najveća podrška su mu roditelji s kojima živi, a kako je sin jedinac, oslonio se i na prijatelje koji su pokazali veliko razumijevanje za njegove tegobe. Živi skromnim životom, prima invalidninu od svega 1200 kuna koja ni približno nije dostatna da pokrije troškove života i lijekova, a s obzirom na svoje stanje ne može nigdje raditi što ga dodatno rastužuje.
-Volio bih raditi nešto konkretno za novac jer bi se tako bolje osjećao. Za sada pomažem ocu u izradi drvenih lukova kada mogu te povremeno volontiram u Socijalnoj samoposluzi gdje pakiram kutije hrane. Želim pomoći drugima i biti koristan, to me jako veseli, no najsretniji bih bio kad bi mi netko pružio mogućnost i zaposlio me – dodaje on.
Unatoč brojnim teškim trenucima koji će ga vjerojatno pratiti cijeli život, ne gubi nadu i optimizam, a kako kaže, na razgovor je pristao i kako bi skrenuo pozornost na svoju bolest te ulio nadu ostali koji od nje boluju.
-Čuo sam da se poveća broj ljudi kod kojih se javlja sindrom, pogotovo kod male djece pa bih volio savjetom pomoći da ne bi morali prolaziti pakao poput mene. Javili su mi se ljudi iz Osijeka, Đurđevca i još nekih krajeva pa sam im savjetovao da pronađu što više aktivnosti koje ih opuštaju i da nikad ne odgađaju obaveze bez obzira u kakvom su stanju. Vrlo je važno izbjegavati stresne situacije i potrebno je što više boraviti u prirodi i u društvu ljudi koji te ne osuđuju i prihvaćaju onakvim kakav uistinu jesi. Ako će netko od nji pročitati ovaj intervju slobodno me može kontaktirati na moj Facebook profil i rado ću mu savjetom pomoći – zaključio je u vedrom tonu Antonio.
‘Okolina me zbog bolesti godinama osuđivala’
Osim fizički poteškoća, većinu se života bori i s predrasudama okoline, a zbog toga jedno vrijeme nije želio ni izlaziti iz kuće. Zbog svega je proživio traumatski stres, a umalo je završio i u školi za djecu s posebnim potrebama iako je na testovima pokazao natprosječnu inteligenciju.
-Kad odrasteš bolje se nosiš s time, no od djetinjstva sam bio sustavno maltretiran i izvrgnut porugama. Vršnjaci su me znali tući i govoriti da nisam normalan, a nastavnici su me željeli poslati u specijalnu školu iako je sa mnom sve u redu. Bilo mi je jako teško, upadao sam u depresivna razdoblja, a i danas zna biti neugodnih komentara i čudnih pogleda u javnosti. Zna se dogoditi da ljudi majku ili oca pitaju kako sam, unatoč tome što stojim kraj njih jer valjda misle da ništa ne razumijem, no ne zamjeram nikome ništa –istaknuo je Antonio s dozom sjete u očima.
Svoj život Antonio je opisao rap stihovima
Antonio je izrazito kreativan, a unatoč teškom sindromu uspio je završiti umjetničku školu za dizajnera keramike u Čakovcu gdje je pokazivao veliki talent u kreativnom izražavanju. Osim umjetnosti, privlači ga i gluma, voli imitirati scene iz filmova, no najveći mir je pronašao u rap glazbi koja ga posebno opušta pa se odlučio okušati i u pisanju stihova.
-Kroz pjesme i rime koje pišem olakšavam dušu jer opisujem s čim se sve svaki dan susrećem i koliko mi je teško na ovaj način prolaziti kroz život. To me relaksira i pomaže mi da ostanem fokusiran, a kada repam nema apsolutno nikakvih tikova i krikova pa mi ljudi čak ni ne vjeruju da sam to ja na snimkama. Volio bih snimiti i nešto profesionalno kad bih dobio priliku, nadam se da će me neki producent prepoznati jer to bi mogla biti jako zanimljiva životna priča u stihovima- zaključio je Antonio.
