Koprivnica se danas priključila društvu od 20 hrvatskih gradova u kojima se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Kampanju je lani pokrenuo Hrvatski savez za rijetke bolesti, a ove su se godine odlučili nastaviti je jer su ankete pokazale kako 41 posto stanovništva o rijetkim bolestima ne zna gotovo ništa.
Ove je godine program proširen, a u njega su uključeni polaznici odgojno-obrazovnih ustanova kao budućih djelatnika sustava zdravstvene zaštite i socijalne skrbi koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.
Brojke za Koprivničko-križevačku županiju govore kako je s našeg terena Savezu pristupilo 28 osoba, od čega sedam njih iz Koprivnice, no brojke nisu realne jer još uvijek velik broj ljudi nema dijagnozu.
– Nakon prošlogodišnje kampanje javio nam se velik broj oboljelih iz cijele Hrvatske. Za sada ne postoji registar oboljelih, a imamo 850 individualnih članova, zato je izuzetno bitno da nam se i ostali jave. Na razini države je 250 tisuća osoba oboljelih od 700 vrsta rijetkih bolesti. Važno je podići svijest ljudi u manjim sredinama jer tu ljudi najduže lutaju za dijagnozom – pojasnila je Tamara Kvas iz Saveza.
Skupu je prisustvovala i Danijela Udovičić, majka 5,5 godišnjeg Dominika iz Koprivnice koji boluje od ekstremnog poremećaja bolesti u paroksizmu koju karakteriziraju nagli i žestoki bolni napadi. Dominik je jedini oboljeli od te bolesti u Hrvatskoj.
– Po rođenju je bio dijete po svim nalazima zdravo, ali se čudno ponašao. Sve pretrage pokazale su da je potpuno zdrav, ali trpio je bolove u kojima je prestao disati. Prebacili su nas iz Koprivnice na Rebro i ubrzo smo dobili dijagnozu, posumnjali su već na tu bolest 20 dana nakon što smo tamo zaprimljeni, a tokom hospitalizacije preko analize krvi je potvrđeno koja je bolest u pitanju. Ima ih koji se godinama muče bez dijagnoze, u našem je slučaju plus da znamo zbog čega prestaje disati pa ne mislimo svaki put da li je ovo zadnje – ispričala je Danijela agoniju koju proživljavaju.
Članstvo u Savezu za rijetke bolesti nije im donijelo koristi kada je bolest i liječenje u pitanju, jer lijeka za bolest nema, no pomaže im pri ostvarivanju prava kao što su invalidnina i dopust, odnosno pravni savjeti.
– Odbijen mi je status majke odgajateljice jer se Dominik mentalno normalno razvija kao i vršnjaci. No mi nikad ne znamo kad će mu se dogoditi sljedeći napad i neće moći ići u redovnu školu jer bi to bila trauma kako za njega tako i za kolektiv pa nam je preporučeno školovanje kod kuće. Tu se nadam da će nam Saveza pomoći oko te moje odbijenice za majku njegovateljicu – rekla je Danijela te uputila poziv ostalim roditeljima djece s dijagnozom rijetkih bolesti da se pridruže Savezu.
Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti pošto će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
Kako bi se u tome uspjelo snimljen je i spot pod nazivom Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! koji možete pogledati na sljedećem linku
https://www.youtube.com/watch?v=L-u9d5f72qg&t=3s
Skup su podržali Grad Koprivnica i Koprivničko-križevačka županija čiji su predstavnici, Melita Samoborec i Ratko Ljubić, pohvalili nastojanja Saveza da se oboljelima od rijetkih bolesti pruži što više informacija kako bi i oni dobili adekvatnu zdravstvenu skrb.
