Problem s palijativnom skrbi nije od jučer, ali sada smo spoznali i šokantnu istinu o tome kako naš sustav nema adekvatno rješenje za one bolesnike koji imaju dijagnozu, ali ne i lijek za nju.
Đuro Kolarek (76), otac je 55-godišnje Ljiljane Kontrec koji ne zna hoće li mu kćer preživjeti noć, no nažalost, zna da je zdravstveni sustav u Hrvatskoj njegovoj kćeri ne nudi odgovarajuću palijativnu skrb. Ljiljana boluje od amiotrofične lateralne skleroze (ALS-a). Riječ je o neurološkoj bolesti u kojoj propadanje neurona uzrokuje slabost mišića, invalidnost i na kraju smrt. Bolest često počinje s trzanjem mišića i slabosti u ruci ili nozi ili pak nerazgovijetnim govorom. Na kraju, ALS utječe na sposobnost upravljanja mišićima za kretanje, govor, hranjenje i disanje.
Dakle, riječ je o potpuno nepokretnoj osobi o kojoj 24 sata dnevno brine otac. Sam ju hrani putem injekcije, kupa, brine o higijeni usne šupljine jer, iako su joj nedavno izvadili sve zube, kako kaže Đuro, usta se moraju čistiti i ispirati.
– Postoje kapsule od nekih 100-tinjak kuna čiju joj tekućinu stavljam u usta da joj dezinficiram i očistim usnu šupljinu. Dajem joj sam lijekove, češljam ju, okrećem, podmećem jastuke i previjam pelene, doslovno radim sve umjesto nje jer ona može jedino micati očima i ustima – kazao nam je ovaj potresni otac koji više nimalo ne vjeruje u kako kaže, u bolesni sustav.
Ljiljana je posljednjih pet godina u krevetu, spojena na aparate i kisik. Nepomično leži. Do njene 20. godine obitelj Kolarek kucala je na mnoga vrata ne bi li im netko pomogao i otkrio od čega ona boluje.
– Kada je imala svega 20 godina počeli su prvi, nama vidljivi simptomi, ove strašne bolesti. Naime, radila je u Podravki kao prehrambeni tehničar, a kada bi dolazila kući bila bi toliko umorna i iscrpljena da je morala odmah leći. Na prvu sam mislio da je zaista samo umorna, no s vremenom je taj umor postao svakodnevica što mi je i bio alarm da nešto nije u redu – objašnjava Đuro dodavši da je Ljiljanina liječnica opće medicine prilikom prvog pregleda zaključila da ona boluje od reume i odlučila ju liječiti protiv nje. Usprkos svim upozorenjima obitelji, dvije ju je godine liječila protiv reume, iako je Ljiljana nekoliko puta došla po pomoć u velim ranama na rukama koje, kako kaže Đuro, da ih je neuk čovjek vidio posumnjao bi na nešto više od reume ili bi se barem potrudio potražiti alternativu.
– Vjerujte, nema tih vrata gdje nisam bio, nema tog liječnika kojeg nisam pitao za savjet i mišljenje. Svi su nam govorili da ne znaju kamo da ju pošalju pa čak mi nisu znali reći koju uputnicu i za kojeg specijalista da tražim. Jednostavno smo bili prepušteni sami sebi. Nakon nekog vremena, Ljiljani se stanje sve više pogoršavalo i uspjeli smo doći do specijalista u Zagrebu na Rebru gdje su nam, nakon dugo tražene dijagnoze, rekli da Ljiljana boluje od nepoznate i neizlječive bolesti, odnosno da je jedina u Hrvatskoj koja ima ALS i s obzirom na to da ta bolest ni u svijetu nije dovoljno istražena, ne mogu nam puno pomoći. Možete li si zamisliti kako je nama u tom trenutku bilo, srušio nam se cijeli svijet u samo jednoj minuti – kazao nam je uplakani otac dodavši kako su Ljiljanu u Zagrebu, prije same dijagnoze slali iz jedne bolnice u drugu jer se nitko nije udostojio da ju cijelu pregleda i preuzme na sebe.
– Moram napomenuti da je Ozren Koluder, voditelj Odjela za infektologiju i pulmologiju u koprivničkoj bolnici jedini doktor koji nam je puno pomogao i prihvatio nas. I sada da ga nazovem, on bi došao. Njemu skidam kapu za sav trud jer da nije bilo njega, možda ne bi ni moje Ljiljane bilo – naglasio je Đuro dodavši kako su preko njega dobili i pomoć od Ustanove za zdravstvenu njegu u kući Neven. Tako im svaki dan, na dva sata stiže jedna sestra koja Đuri pomaže oko Ljiljane, posebice oko mijenjanja sondi.
Valja naglasiti kako je Đuro i sam prošao tečaj o zbrinjavanju teških bolesnika, a sve to, opet zahvaljujući doktoru Koluderu.
– Znate koliko je sustav loš kada je patronažna sestra u ovih pet godina, koliko je moja mala u krevetu, ovdje bila svega tri puta, a kada sam ju pitao zašto češće ne dolazi, odgovorila mi je da ona prati njen slučaj preko sestara iz Doma i liječnice opće medicine. Prestrašno – dodao je.
No, ni tu nije priči kraj. Prije nekih šest godina, doktori su Ljiljanu poslali na rehabilitaciju na sedam dana u toplice, a kada su je tamo doveli, njihovi liječnici su se lovili za glavu i govorili da što će oni s njome kad ne govori, nepokretna je i ima takvu strašnu dijagnozu.
– Znači doveli su je u toplice da ju bace u ćošak, na noćni ormarić stave hranu i vodu koju si sama ne može uzeti i neka tako čeka smrt. Mi smo u to vrijeme dolazili u posjetu svaki drugi dan, a kada sam shvatio da od tih toplica nema nikakve koristi porazgovarao sam s direktoricom toplica i ona mi je dozvolila da ju uzmem doma jer je i sama shvatila da lijeka nema. Doslovno su je odveli u toplice na umiranje. Od onda vam je moja mala doma i mi brinemo o njoj. Hvala bogu što imam sina, snahu i sestre iz Doma koji mi barem malo pomažu pa nisam sam u ovoj, bez izlaza situaciji – kazao nam je Đuro koji osim što brine o svojoj kćeri, trenutno brine i o supruzi Vesni koja je također završila u krevetu jer je prije dva tjedna imala moždani udar i ne može hodati. No čak ni to nije sve, i sam Đuro ima svoju dijagnozu, a to je šećerna bolest i tipa2 te je ovisan o inzulinu.
Obitelj Kolarek mjesečno za lijekove izdvaja oko 2000 kuna, a manji dio pokriva dopunsko zdravstveno osiguranje, a ono što dobiva je zapravo samo za smirenje jer drugog lijeka ni nema.
Spomenimo i kako Ljiljana nije biološko dijete obitelji Kolarek, već je ona kod njih došla na čuvanje za vrijeme dok joj majka radi, no nakon nekoliko mjeseci, majka je otišla za poslom u Njemačku i nikada se više nije vratila po nju.
Dakle, od svoje dvije i pol godine, Ljiljana je ravnopravni član obitelji Kolarek.
– Iako život Ljiljanu nije mazio, ona i dan danas ima nadu da će ozdraviti i to joj ju valjda i drži na životu. Nadam se samo da ju ne boli i da će s vremenom i nama osvanuti barem malo sunca kako bih i ja malo predahnuo. Sve si mislim idem, idem, idem, dok ne kihnem, a ako kihnem, onda se valjda budu snašli. Znate da sam došao u fazu da samo gledam Ljiljanin aparat jer radi, jer ako radi, onda je sve dobro – kazao nam je kroz suze ovaj hrabri borac koji praktički cijelu svoju obitelj drži na svojim rukama.
