U povodu Svjetskog dana multiple skleroze (MS), koji se obilježava 31. svibnja, porazgovarali smo s Josipom Šutalo, hrabrom Koprivničankom koja boluje od ove kronične bolesti već dugih 18 godina. Unatoč tom kroničnom stanju u kojem se našla, Josipa nije prestala živjeti svoj život, već ga živi punim plućima, a nama je ispričala svoju priču.
– Riječ je o bolesti koja je po mnogo čemu jedinstvena, ali najviše po tome što ne postoji jedna klinička slika, ali i ta jedinstvena fraza koja je u potpunosti određuje ‘Bolest s tisuću lica’ – kazala nam je Josipa te dodala kako se MS javlja u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka, a današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genetske sklonosti za MS, dodaje.
– Prvi simptomi bolesti pojavili su se 1998. godine, a konačna dijagnoza postavljena je 2004. godine. U toj ranoj fazi bolesti osjetila sam zamućenje vida na jednom oku i upućena sam na bolničko liječenje u Koprivnici gdje je neurolog posumnjao na MS – govori Josipa i dodaje kako joj se zdravstveno stanje s vremenom pogoršavalo pa je upućena na liječenje u KBC Sestre milosrdnice u Zagrebu gdje joj je uspostavljena i konačna dijagnoza. Od 2013. godine, kada je imala i najteži napad, liječi se na KBC Rebro kod profesora Marija Habeka.
– U mom slučaju sve je počelo gubitkom vida, a nastavilo se problemima s ravnotežom, trncima u rukama i nogama, problemima s finom motorikom. Postepeno se događaju relapsi, odnosno pogoršanja. Brzo se umaram pa moram dobro isplanirati dan, inače sam super – dodaje u šali.
O bolesti se kaže, educirala kroz razgovor s neurologom, medije i najviše kroz Društvo multiple skleroze Koprivničko – križevačke županije koje joj je uistinu mnogo pomoglo pružajući joj podršku i davajući joj ‘vjetar u leđa’ za nastavak življenja.
Cijelo svoje djetinjstvo bila je kao i sva ostala djeca vrlo aktivna i nestašna kada je uslijedio jedan veliki šok iz kojeg se kaže, bilo teško izvući, ali na kraju je uspjela.
– U početku mi je bilo jako teško, ali s vremenom sam prihvatila svoje stanje i živim s tim. MS diktira moj način života budući da imam problema s vidom i kretanjem pa sam zbog napredovanja bolesti i morala otići u invalidsku mirovinu – priča nam Josipa te naglašava da kada dođe trenutak da izgovorite rečenicu ‘imam MS’ ona izaziva šok, nevjericu i razne strahove. Najčešće – neizlječiva, onesposobljavajuća, neću rađati i udati se su riječi koje su najviše frustrirajuće. Mnogo se kaže, osoba s MS i članovi njihovih obitelji počinju raspitivati o bolesti što zna biti još bolnije jer ništa se ne može pročitati ili čuti što bi ih nekako smirilo, a djeluje dodatno zbunjujuće i neshvatljivo.
– Zbunjujuće je to da sve što se pročita je točno, ali sve pročitano nema nikakve veze s onim koji je to upravo pročitao. Niti jedna osoba nema iste simptome i zato svatko ima ‘svoju MS’. Dijagnoza MS je kao ruski rulet. Ni mi koji je nosimo, isto kao ni struka, doktori, ne znaju nam točno reći ni uslijed čega se javlja, koliko će nam trajati trenutni relaps, koliko od ‘uzetog’ će nam se povratiti ni hoće li nam se ikad povratiti, koji će lijek koliko pomoći i hoće li uopće pomoći – ističe Josipa koja svaki mjesec odlazi na terapije te redovito vježba i kreće se, naravno onoliko koliko joj stanje dozvoljava.
Što se tiče edukacije društva o MS-u, Josipa kaže kako je ono dobro upoznato s tom bolesti jer se u medijima često govori o njoj.
Ljudi su sve više senzibilizirani za probleme osoba koje boluju od MS, ali mislim da još više treba raditi na edukaciji i položaju oboljelih osoba u društvu, dodaje.
– Teško je ljudima iznova objašnjavati što je to MS. Ponekad mi je naporno objašnjavati kako se osjećam pa radije prešutim ili na pitanje ‘kako si?’, automatski odgovaram uvijek istu laž ‘super sam’. Nekako nije u mojoj prirodi da se žalim i jadam, iako znam da bih možda ponekad trebala. Možda bi ljudi tada ozbiljnije shvaćali MS – naglašava ovaj veliki borac koji danas, iako hoda uz pomoć hodalice i slabije vidi, pokušava živjeti ‘što normalnije’ i na način da si ništa ne uskraćuje.
– Preporučila bi svima da redovito uzimaju propisanu terapiju, da slušaju svoje tijelo i budu više fizički aktivni jer dijagnoza MS diktira naše živote, ali uz sva ograničenja može se kvalitetno živjeti. Najvažnije je pomiriti se s novonastalim stanjem i nastaviti život punim plućima – poručuje Josipa.
