Ovogodišnji 21. Tjedan mozga u Hrvatskoj dio je svjetske akcije organizacije Dana ‘Alliance for Brain Initiative’ s ciljem promocije znanja o mozgu i bolestima mozga. Tjedan mozga ove se godine u Hrvatskoj održava između 14. i 20. ožujka pa je u povodu toga Hrvatsko društvo za neuroznanost izabralo niz zanimljivih tema uz izbor tema lokalnih organizatora iz područja neuroznanosti. Sve je to s ciljem nastavka dijaloga s javnošću o značajnim pitanjima iz istraživanja mozga.
Aktivnosti vezane uz Tjedan mozga u svijetu svake su godine sve intenzivnije, s obzirom na to da je istraživanje mozga jedan od trajnih prioriteta istraživanja u razvijenim državama svijeta. Danas se oko 1,5 milijuna znanstvenika bavi neuroznanošću, a epilepsija je jedna od najučestalijih bolesti ili poremećaja u neurologiji koja zbog svojih karakteristika predstavlja ozbiljan medicinski i socijalni problem. Uzrok nastanka bolesti i simptomi su izrazito raznoliki.
Sara Veličan (27) Koprivničanka je koja se s epilepsijom bori od rođenja, a u razgovoru nam je otkrila kakav je njen svakodnevni život s ovom, nadasve iscrpljujućom bolesti.
– Epilepsiju imam od rođenja. Naravno, svog prvog napada se ne sjećam, ali po onome što mi je mama ispričala izgledao je tako što sam se najednom skvrčila i zabacila glavu u nazad. Taj napad trajao je svega nekoliko minuta. Liječnici su odmah posumnjali na epileptičke napadaje te su ih nakon četiri mjeseca uspjeli stabilizirati lijekovima – ispričala nam je Sara te dodala kako je sve do svoje sedme godine bila bez epileptičkih napadaja, ali onda je imala tešku operaciju kralježnice, nakon čega su se napadaji vratili.
– U toj, dječjoj dobi nisam bila svjesna da imam epilepsiju, sjećam se da smo išli na hitnu, sjećam se kako sam se spremala za bolnicu i kako su me svi oko mene sa strahom gledali jer nisu znali kako tome pristupiti – istaknula je Sara te dodala da kao i većini s epilepsijom, tinejdžersko doba bilo joj je jako teško jer su u to doba javljaju i česta maltretiranja u školi, ružne riječi vršnjaka, društvena izolacija, neupućenost u to kako pomoći osobi s epilepsijom pa su samim time i Sarini napadaji tada bili češći.
– Napadaji su me u mnogo čemu smetali jer nikad i nigdje nisam bila opuštena. Mnoge aktivnosti u životu nisam zbog napadaja napravila jer mi je u glavi uvijek ‘visjelo’ pitanje: Što ako….? Zapravo, ne boli toliko bolest koliko boli neprihvaćanje okoline – dodala je.
Saru smo upitali i kako izgleda jedan njen napadaj na što nam je ona rekla da su oni različiti i uglavnom traju kratko.
– S emotivne strane, ako se nečemu radujem ili me nešto rastuži iza toga znam da ću dobiti napad. Imam refleksnu epilepsiju što znači da mi smetaju nagli udarci, sviranju sirene na automobilu, pucanje petarda, ako se nešto razbije uglavnom zvukovi i iznenadni dodiri – objasnila nam je Sara te dodala kako se prilikom napada sva zgrči, dlanovi su joj mokri, ubrzano diše, klecaju joj koljena i ne može se pomaknuti s mjesta. Sara nam je kazala i kako su njeni napadaju, danas puno blaži pa tako nekad prođe dva tjedna da ih nema uopće, a nekad joj se javljaju i po dva puta dnevno. Sve zavisi od dana do dana i situacije u kojoj se nalazi, dodaje.
Terapija se sastoji od tableta koje Sara dva puta dnevno pije, ujutro i navečer. Ističe da problema s nabavom terapije nije bilo te da troškove, sada, pokriva dopunsko zdravstveno osiguranje, a prije su morali nadoplaćivati i do 400 kuna. Međutim, navikavanje na terapiju traje i do nekoliko mjeseci, a tijekom tog razdoblja tijelo se bori s različitim nuspojavama.
– Epilepsija je teška bolest, ali to nije bolest zbog koje moraš zapostaviti sve svoje snove, želje i planove. Epilepsija me je učinila jačom i definitivno me promijenila nabolje. Sad kad pogledam unatrag, epilepsija je jedan od razloga zbog kojeg sam postala bolja osoba i što mogu svojim iskustvom drugima pomoći. Teško je živjeti s njom, ali svi koji me znaju shvaćaju me i daju mi podršku – naglasila je Sara te uputila svima koji boluju od epilepsije da se jednostavno moraju pomiriti s time, udaljiti se od onoga što im smeta, piti redovito lijekove i voditi zdrav i normalan život.
Inače, Sara svaki tjedan po dva do tri puta odlazi u Udrugu za pomoć osobama s intelektualnim teškoćama gdje se druži s ljudima koji boluju od raznih bolesti. Tamo, kaže, razmjenjuju iskustva i bave se mnogim aktivnostima koje su im svima od velike koristi jer kako kaže, svima koji imaju bilo kakve intelektualne poteškoće, bitno je da se osjećaju korisni i da čine nešto korisno za zajednicu.
