Na današnji dan obilježava se Svjetski dan svjesnosti o autizmu, poremećaju pri kojem osobe imaju teškoće u komunikaciji i socijalnim odnosima te se opiru svakoj promjeni navika. Njihovo ponašanje obilježava nezainteresiranost za druge, mehaničko ponavljanje pojedinih pokreta ili radnji te neuobičajeno vezivanje za neki predmet. Međutim, neka autistična djeca pokazuju iznimne motorne, matematičke, glazbene, likovne i druge vještine.
Jedna od takvih je i Sunčana (13) iz Koprivnice, kćer Gordane i Miroslava Evačića. Majka Gordana opisala nam je njihov put i način rada s autističnom djecom, ali i o novitetima autizma u našoj županiji.
– Mi smo u početku mislili da se radi o zakašnjelom razvoju govora jer to i nije toliko neuobičajena stvar kod male djece pa smo mislili možda se radi o tvrdoglavijem djetetu ili je jednostavno takav njen karakter. U biti u toj situaciji pronalaziš razne druge okvire u koje problem možeš smjestiti, ali tamo negdje kada je Sunčana imala dvije i pol godine problem se počeo jače isticati i naravno, kao roditelji, jako smo se zabrinuli – kazala je Gordana dodavši su ih čak i u Poliklinici za rehabilitaciju slušanja i govora Suvag primirivali i govorili da bude sve to dobro dok krene u vrtić te kako će ju druženje s djecom potaknuti na govor, ali su im i dali do znanja da vjerojatnost za autizmom postoji i neka obrate pozornost na njeno ponašanje.
Jednim dijelom, kako kaže, Gordana, Sunčani je vrtić odgovarao, a s druge pak strane sve se više povlačila u svoju stereotipiju, a komunikacija nije napredovala.
– Uvidjevši da se njen razvoj i dalje ne odvija ni približno priželjkivanom i uobičajenom razvoju djeteta, pedijatar nas je uputio na Edukacijsko rehabilitacijski fakultet gdje smo dobili obradu i dijagnostiku koju je nedugo zatim potvrdila i psihijatrica Dubravka Kocijan-Herecigonja, vrhunski stručnjak u tom području. Dijagnoza je dakle poremećaj iz autističnog spektra.
– Čitala sam mnogo o autizmu i učila iz knjiga, interneta, tražila metode i vodstvo kroz razna iskustva roditelja, zapravo tražila sam put kojim ćemo krenuti i voditi našu Sunčanu – kazala nam je Gordana dodavši da se mnogo puta našla u situaciji gdje nije znala kako dalje, no to je sve ipak prolazno.
Ono što je Gordana naglasila da je onda, ali i danas, prijeko potrebno je omogućiti kontinuiranu stručnu pomoć kako djetetu tako i roditeljima jer tek kada roditelj ima vodstvo i zna na što da obrati pozornost, može staloženo voditi dalje svoje autistično dijete.
– Svako dijete u autističnim spektru je drugačije, ima svoje specifične obrasce, ‘okidače’ i neobičnosti. Situacije koje inače u životu teku same od sebe, ovdje postaju veoma zbunjujuće i teške za roditelja. Autizam spada u prikrivene teškoće jer dijete naizgled bez ikakvih problema ‘zapinje’ u komunikaciji, a samim time i socijalizaciji i razvoju općenito. Sunčana je kao mala imala poremećaj spavanja. Budila bi se oko pola tri u noći i tada ponekad satima pričala na nekom svom ‘vilinskom’ jeziku. Izgledalo je kao da ima zamišljenog prijatelja s kojim razgovara i smije se – kazala je Gordana dodavši kako joj je ta situacija bila iznimno nevjerojatna jer preko cijelog dana ona ne bi komunicirala, a u noći bi, iako na svom jeziku, itekako pričala. Problem je bila i hrana, mirisi, okusi i njena tekstura kao i razni, nenadani zvukovi koji bi joj stvorili nelagodu i strah.
– Sjećam je jednom kako je Sunčana sat vremena držala u ruci jagodu i mirisala, a ta se jagoda već i u sok pretvorila, ali ni nakon toga ju ipak nije probala. Puno hrane koju bi joj dali, prvo bi ju pomirisala, a onda odlučila hoće li ju ili ipak neće probati – ističe Gordana kazavši da ni dan danas Sunčana nije pojela niti jedan bombon ni bilo kakav slatkiš što je zapravo super, ako gledamo s pozicije da to nije dobra hrana za djecu, ali svakako je i nevjerojatna, jer tko ne voli slatkiše.
Ono što nam je Gordana također ispričala kao jednu anegdotu koja ih ju je neko vrijeme pratila je situacija kada bi nekamo išli, bilo dućan, kavu ili izlet. Tada bi sa sobom nosili: posudicu s hranom, ‘tuticu’, odnosno kahlicu i još mnogo stvari koje bi Sunčani stvarale osjećaj sigurnosti, nečeg poznatog i sigurnog te preporučila svima da je bitno da autistična djeca mijenjaju okolinu i idu svugdje, samo se roditelji trebaju dodatno pripremiti i prilagoditi situaciji i potrebama djeteta. Dakle, treba puno više planirati i sve pripremiti te predvidjeti određene situacije i tada ništa nije neizvedivo.
– Iako, sam se i ja, a vjerujem i mnogi roditelji mnogo pitala hoće li to tako biti zauvijek i hoću li ja sve morati raditi umjesto nje, s vremenom sam došla do zaključka da neće, mnoge od navedenih situacija sad su samo prisjećanje kako je tada bilo i da jedino što je ključ uspjeha je konstantno poticanje nje da učini nešto uz našu pomoć, a zatim i samostalno, odnosno da izgovori što želi – poručila je Gordana svim roditeljima koji imaju dijete s bilo kojom vrstom teškoća u razvoju.
Danas je Sunčana potpuno samostalna u odijevanju, skidanju, odlasku na toalet i puno više komunicira, ali ono što je najvažnije je to da je ona veoma inteligentno dijete koje sve razumije samo što ne uzvraća komunikaciju riječima, već simbolima i slikama, no to je za Evačiće veliki napredak i motivacija za dalje.
Sunčana komunicira pomoću komunikacijske knjige koja se sastoji od raznih slika, a pomoću kojih ona može stvoriti rečenicu koja ima značenje.
– Ime knjige je PECS – Picture Exchange Communication System, a s njom smo se po prvi puta susreli u Čakovcu u Udruzi MURID, Međimurska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu koji program edukacije u tu alternativnu augmentativnu komunikaciju provode do najsitnijih i najbitnijih detalja. Veoma je važno da sve što te tamo nauče primjenjuješ i doma i u svim izvanjskim situacijama, svaki dan i tek tada imaš vidljive rezultate – ističe Gordana. Tako Evačići s komunikacijskom knjigom idu i u Gradsku knjižnicu, pekaru i svugdje te uvijek imamo lijepu razmjenu komunikacije samo što treba više vremena i strpljenja da se komunikacija ostvari. Danas sa Sunčanom idu u Udrugu za autizam Pogled u Nedelišću gdje rade s raznim terapeutima koje, kako kaže Gordana, Sunčana odlično prihvaća i vrlo rado radi s njima. Pored navedenog, Sunčana je aktivna i na raznim drugim aktivnostima. Članovi su i Udruge Latice i Treneri velikog srca koji im omogućuju kvalitetne sportske aktivnosti. Između ostalog, aktivna je i na terapijskom jahanju koje joj također uvelike pomaže u razvoju.
Valja još naglasiti da Sunčana svaki dan ide s veseljem u školu i to u sedmi razred u C.O.O.R. Podravsko sunce koja im je drugi dom i imaju odličnu suradnju. Svakako treba naglasiti da Podravsko sunce danas ima stručni tim za ranu intervenciju u poremećaju autizma i svih drugih vrsta teškoća što je veliki napredak za našu sredinu.
Iz svega navedenog možemo zaključiti da je rad i trud roditelja, uz podršku institucija najbitniji u napretku autističnog djeteta i to je klupko koje se stalno vrti i nema kraja, ali svaki djetetov uspjeh je velika nagrada i motivacija.
